Myalgische encefalomyelitis
QUESTION: Wat is myalgische encefalomyelitis?ANSWER:Myalgische encefalomyelitis is een mysterieuze ziekte die gewoonlijk bekend staat als M.E., maar die ook met andere benamingen wordt aangeduid, zoals het
"chronisch-actief Epstein-Barr virussyndroom (CAEBV)" of de
"chronische ziekte van Pfeiffer". De ziekte kwam op in de tweede helft van de 20e eeuw, maar onderzoekers vermoeden nu dat de ziekte al veel langer bestond, maar nooit als zodanig werd herkend. De ziekte stond aanvankelijk bekend als de
"Yuppie-griep" omdat veel jonge, startende kantoorwerkers, vooral in de grote steden, zeiden dat zij met abnormale vermoeidheid te kampen hadden. Ze merkten dat ze niet meer in staat waren om helder te denken en hun huisartsen vertelden hen dat ze gewoon te lui waren om te werken. Zelfs nu, decennia later, lijden miljoenen mensen over de hele wereld, waaronder ook kinderen, aan deze verlammende ziekte en nog steeds weigeren veel artsen om deze serieus te nemen.
De aanname dat mensen met myalgische encefalomyelitis lui zouden zijn is een van de tragedies van deze ziekte. Dit komt omdat de ziekte onmogelijk te diagnosticeren is en dat artsen niets anders kunnen doen dan de patiënt op zijn woord geloven. Dit heeft ertoe geleid dat slachtoffers van M.E. zich vaak geïsoleerd, verlaten en soms zelfs zwaar depressief voelen. Vanwege het gestaag toenemende aantal slachtoffers in Groot-Brittannië, heeft de
Royal College of Surgeons aldaar M.E. gelukkig al officieel als een ziekte erkend, evenals zijn "kleine broer": het
chronischevermoeidheidssyndroom. Hierdoor hebben veel artsen hun eigen standpunt nog eens onder de loep genomen en staan zij nu meer open voor mensen die aan deze ziektes lijden.
Myalgische encefalomyelitis beïnvloedt de hele mens en varieert van mens tot mens wat betreft intensiteit. Er zijn een groot aantal symptomen, maar het belangrijkste symptoom is de enorme vermoeidheid die veel erger is dan een normale moeheid. Patiënten beschrijven het alsof alle energie hen volledig heeft verlaten, zelfs zo erg dat ze zich "aan het bed genageld" voelen en de kleinste beweging een ware inspanning wordt. Dit gevoel van uitputting is zo intens dat het de slachtoffers feitelijk het gevoel kan geven dat ze ziek zijn. Daarnaast ervaren ze pijn in gewrichten en spieren. Het beïnvloedt ook het geheugen, het vermogen om helder te denken en het concentratievermogen, zodat het lijkt alsof het brein als het ware omgeven is door een dik spinnenweb. Andere symptomen zijn slaapproblemen en het gevoel dat een griep op komst is, in combinatie met keelpijn en opgezette klieren.
Slachtoffers van ernstige vormen van myalgische encefalomyelitis spreken van een "jojo-bestaan". Ze hebben goede perioden wanneer het hen niet zo heel erg beïnvloedt, en slechte perioden waarin ze meer rust nodig hebben en regelmatig een hele dag in bed moeten doorbrengen. Mensen die het zwaarst onder de ziekte lijden hebben vaak chronische pijn (in de onderrug en van top tot teen in de gewrichten en spieren) en zijn blijvend aan hun bed gebonden. Veel van deze ongelukkige mensen moeten in een ziekenhuis worden opgenomen.
Sommige mensen herstellen uiteindelijk van M.E., anderen hebben de ziekte hun hele leven. Het is een van de meest mysterieuze aandoeningen die de medische wereld ooit heeft gekend en de diepere oorzaken zijn nog steeds volledig onbekend.
